大盘鸡一份，四碗牛肉拉面打一动物猜谜,全面释义与解释《今日发布》为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录

更新时间：2025-03-10 05:02:07　浏览次数： 258

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天津市（和平区、河东区、河西区、南开区、河北区、红桥区、塘沽区、东丽区、西青区、）

石家庄市（桥东区、长安区、裕华区、桥西区、新华区。）

保定市（莲池区、竞秀区）廊坊市（安次区、广阳区，固安）

太原市（迎泽区，万柏林区，杏花岭区，小店区，尖草坪区。）

大同市（城区、南郊区、新荣区）

榆林市（榆阳区,横山区）朝阳市（双塔区、龙城区）

南京市（鼓楼区、玄武区、建邺区、秦淮区、栖霞区、雨花台区、浦口区、区、江宁区、溧水区、高淳区）成都市（锡山区，惠山区，新区，滨湖区，北塘区，南长区，崇安区。）

常州市（天宁区、钟楼区、新北区、武进区）

苏州市（吴中区、相城区、姑苏区（原平江区、沧浪区、金阊区）、工业园区、高新区（虎丘区）、吴江区，原吴江市）

常熟市（方塔管理区、虹桥管理区、琴湖管理区、兴福管理区、谢桥管理区、大义管理区、莫城管理区。）宿迁(宿豫区、宿城区、湖滨新区、洋河新区。)

徐州（云龙区，鼓楼区，金山桥，泉山区，铜山区。）

南通市（崇川区，港闸区，开发区，海门区，海安市。）

昆山市（玉山镇、巴城镇、周市镇、陆家镇、花桥镇（花桥经济开发区）、张浦镇、千灯镇。）

太仓市(城厢镇、金浪镇、沙溪镇、璜泾镇、浏河镇、浏家港镇；)

镇江市 (京口区、润州区、丹徒区。)

张家港市（杨舍镇，塘桥镇，金港镇，锦丰镇，乐余镇，凤凰镇，南丰镇，大新镇）

　　记者昨天(19日)从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。

　　全球罕见病超过1万种，目前，只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来，国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面，持续出台一系列支持政策。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康：比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施，包括公布第二批(罕见病)目录，包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院，比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道，国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。

　　今年1至8月，本年度已有37种罕见病药物获批上市，其中多款为境外新药或新适应证在中国实现全球首次获批。2023年，国家医保目录新增了15个罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。目前已经有80多种罕见病用药被纳入医保用药目录。据初步统计，通过谈判降价和费用报销，平均为每人次罕见病患者减负5500元。

　　近年来，国家卫生健康委联合多部门发布了两批罕见病目录，已包含207个罕见病种；建立全国罕见病诊疗协作网，医院总数由324家增加到419家。

　　北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬：我们组织了多学科的会诊平台，让全国多学科专家一起为罕见病一个患者或一个家庭，来提供最精准的诊断和治疗。对罕见病患者的诊治，过去平均确诊时间要4年，现在来医院的罕见病患者，我们的诊断在4周之内。【编辑:叶攀】新闻结尾大盘鸡一份，四碗牛肉拉面打一动物猜谜,全面释义与解释《今日发布》为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录的相关文章【路见西藏中央媒体“两路”行】太靓了！记者带你参观西藏牧民家的相关文章
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